Voor wie geef jij?

Maak kennis met Hanne, de mama van Renée. Renée is een guitige peuter van 17 maanden die naast een ongelofelijk schattige lach, ook een zeldzame aandoening heeft. Ze werd immers geboren met Pyruvaat Kinase Deficiëntie (PKD). Dit is een ziekte waarbij haar eigen rode bloedcellen te snel afbreken waardoor haar hemoglobine daalt en ze bloedtransfusies nodig heeft om deze op peil te houden.

"Renée doet het geweldig" vertelt Hanne ons glimlachend tijdens het gesprek dat vlak na de fotoshoot doorgaat. Maar achter haar glimlach schuilt een strijd waar ze graag over wilt vertellen. Omdat het zo’n belangrijk deel is van haar leven, en dat van haar gezin bepaalt. Een strijd waarbij bloedtransfusies essentieel zijn voor Renées leven.

Hanne en haar man Bruno kenden de missie van Rode Kruis-Vlaanderen om veilig en voldoende bloed, plasma en plaatjes al lang. Bruno geeft immers al jaren plasma, het is een soort hobby met een vaste vriendenkliek. Sinds een goed jaar bevinden ze zich aan de andere kant van het verhaal, als ontvangers.

"Renée heeft bloedtransfusies nodig omdat haar rode bloedcellen te snel afbreken, waardoor haar hemoglobine daalt" legt Hanne uit. “Deze transfusies zijn van levensbelang voor Renée en het ritme en de frequentie ervan veranderen naarmate ze groeit. Tot ze 6 maanden was, moest ze elke 3 à 4 weken naar het ziekenhuis voor een transfusie. Ondertussen mogen er al 7 weken tussen 2 behandelingen zitten. Het is een intens proces, de transfusies nemen tot 4 uur in beslag. Gelukkig is het ziekenhuis in Brugge een soort tweede thuis geworden en krijgen we er niet alleen zorg, maar ook steun en liefde van een toegewijd team.”

Hanne benadrukt: "Renées glimlach blijft onveranderd. De transfusies zijn haar enige optie, er zijn voor PKD geen pilletjes of alternatieven. Maar dankzij het bloed van donoren kan ze simpelweg blijven leven. Als dit enkele jaren geleden niet mogelijk was geweest, was ze er nu misschien niet meer geweest. Ik ben dus enorm dankbaar voor de wetenschap en voor de donoren van Rode Kruis-Vlaanderen. Dankzij hen kan Renée haar vrolijke zelf blijven”.

De boodschap die Hanne wilt geven is eenvoudig maar duidelijk: elke donor kan levens veranderen en hoop bieden. Renées verhaal staat symbool voor de onschatbare waarde van vrijwillig donorschap en elke donatie die daaruit voort komt.

Bedankt om voor Renée te geven!

Ook Yana deelt in een emotioneel gesprek het verhaal van haar zoontje Elia. Dat begint in 2018 bij de geboorte van Elia. "Elia was vanaf het begin al heel ziek," vertelt Yana terwijl ze terugblikt op zijn eerste maanden. "Een zware longinfectie dwong hem om na de geboorte vier weken op de neonatologie te verblijven."

En helaas bleef het daar niet bij. Elke keer als hij leek te herstellen, volgde er weer een ziekenhuisopname. "Het was een achtbaan van zorgen en ziektes," voegt Yana toe. “Toen hij zo’n 7 maanden was, werd Elia zo ziek dat hij zes weken in het ziekenhuis doorbracht, waarvan twee weken op de intensive care. We waren hem bijna kwijt.”

"Dat was het moment waarop de artsen verscheidene keren bloed afnamen en uitgebreidere onderzoeken hebben gedaan," zegt Yana. Hieruit bleek dat Elia zelf weinig tot geen witte bloedcellen aanmaakte waardoor hij vatbaarder was voor infecties. Professor Haerynck, een vooraanstaande kinderimmunoloog, gaf aan dat er 60% kans was dat Elia een stamceltransplantatie nodig had, met een onzekere kans op succes.

"We waren in shock, hij was nog zo klein," herinnert Yana zich. Toen bleek dat Elia’s zusje van 3 jaar waarschijnlijk de beste donor zou zijn, was de familie helemaal verbouwereerd. Echter, als alternatief werd voorgesteld om immunoglobulines uit plasma te proberen.

"Het was een sprong in het duister," zegt Yana. Maar ondanks alle onzekerheid, had de behandeling een positief effect. “Elia werd minder vaak ziek en had meer weerstand. De stamceltransplantatie is hierdoor van de agenda verdwenen, of toch zo lang dat Elia zijn lichaam goed blijft reageren op de toediening van de immunoglobulines.”

"De immunoglobulines worden gemaakt van plasma. Voor ons en voornamelijk voor Elia, is het dus heel belangrijk dat er voldoende voorraad is. In het begin werden ze om de 4 weken in het ziekenhuis toegediend maar na enkele maanden konden we overstappen naar een wekelijkse behandeling thuis. Hiervoor hebben we zelf de nodige handelingen aangeleerd en nu dien ik elke week op ‘prikjesdag’ Elia zijn medicatie toe.” legt Yana uit. "Hij wordt nog steeds ziek, maar het is niet meer zo alarmerend als voorheen." Het is een opluchting om niet meer constant naar het ziekenhuis te moeten en hun kleine jongen eindelijk thuis te kunnen verzorgen.

"Plasmadonaties zijn heel belangrijk voor ons. Zonder plasmadonaties is er immers geen medicatie voor Elia. We zijn dan ook heel dankbaar voor de mensen in onze omgeving, zoals oma Yvette, en alle anderen, die op regelmatige en vrijwillige basis plasma doneren bij Rode Kruis-Vlaanderen. Het is niet alleen voor Elia, maar ook voor veel anderen," benadrukt Yana, terwijl ze de onschatbare waarde van plasmadonaties onderstreept. "Je redt er levens mee en bespaart ons een heleboel bezoekjes aan het ziekenhuis."

Bedankt om te geven voor Elia!

Evi is de toegewijde mama van drie prachtige kinderen: Milan (9), Lina (6) en Mauro (5). Haar zoontjes lijden allebei aan dezelfde stofwisselingsziekte en Milan heeft daarbovenop ook een auto-immuunziekte waardoor hij plasma nodig heeft om te overleven.

Tijdens de Warmste Week deelde Evi haar hartverscheurende verhaal met Sam De Bruyn. Want Milan is afhankelijk van plasma om gezond en in leven te blijven. Zonder de levensnoodzakelijke plasmamedicatie kan zelfs een eenvoudige griep fataal zijn voor hem. Daarom deed Evi een dringende oproep in Het Warmste Huis: "Milan kan niet zonder plasma. Als hij dit niet krijgt, kan zelfs een simpele verkoudheid hem fataal worden. Het is dus van enorm belang dat mensen plasma doneren," getuigde ze aan de microfoon bij Sam De Bruyn. “Bedankt om plasma te doneren. Er is geen alternatief dus dankzij jullie kan Milan een normaler leven leiden.”

Bedankt om te geven voor Milan!

Bekijk haar getuigenis hier

Tom is een dertiger die voor de tweede keer zijn verhaal brengt bij Rode Kruis-Vlaanderen. Hij was zelf donor, maar toen sloeg het noodlot toe. Hij vertelt: “Ook al is het zo’n negen jaar geleden, ik herinner me het als de dag van gisteren. Wat begon met evenwichtsstoornissen en verminderde motoriek in mijn linkerhand tijdens de eerste maanden van 2015, escaleerde snel. Weken gingen voorbij en ik werd geconfronteerd met constante hoofdpijn, vermoeidheid en braken. Ik bleef enkele weken thuis maar het beterde niet en uiteindelijk gaf mijn lichaam signalen die niet genegeerd konden worden.”

Een bezoek aan een neus-keel-oorarts leidde tot een reeks tests. De resultaten waren verontrustend en al snel bevond Tom zich in het ziekenhuis voor een dringende MRI-scan. “Het verdict was hard: een medulloblastoom, een kwaadaardige hersentumor die druk uitoefende op mijn hersenen. Gelukkig kon er wel geopereerd worden. De operatie om de tumor weg te halen, duurde tien uur lang en ik belandde in een coma. Ik lag 4 weken op intensieve.”

Nadien volgde nog ontelbare bestralingen en maanden chemotherapie. “Tijdens de chemotherapie waren mijn bloedwaarden extreem laag en was mijn lichaam uitgeput. Bloedtransfusies waren de enige manier om er bovenop te komen en ik kreeg in totaal twaalf eenheden bloed toegediend. Ze brachten me weer op de been, letterlijk.”

Toch waren de beproevingen nog niet gedaan en een normaal leven leiden bleek een uitdaging. Tom vervolgt zijn verhaal: “Ik had een verminderde motoriek en evenwichtsstoornissen en volgde uren kinesitherapie en ergotherapie. Maar ik herpakte me, kon alleen gaan wonen en na een tijdje kwam de liefde om de hoek kijken. Mijn vriendin en ik wilden graag kinderen, maar na mijn behandelingen leek dit een onbereikbare droom.”

De medische wereld bood echter een nieuwe kans: fertiliteitsonderzoek en een traject via ICSI. Een emotionele reis die resulteerde in het bericht "Proficiat, jullie zijn zwanger!". En zo verwelkomden Tom en Eline in oktober 2023 een prachtige dochter, Aurelie. Een onverwacht geschenk na alles wat hij had doorstaan.

Aan de donoren die hun bloed gaven, zegt Tom graag: "Bedankt om voor mij bloed te geven. Dankzij jullie donaties heb ik niet alleen een tweede kans op leven gekregen, maar ook de kans om de vrouw van mijn leven te ontmoeten en samen een prachtige dochter te krijgen."

Bedankt om te geven voor Tom!